“你想，但你不能。‘你太晚了’，‘你落后了’，这种声音到处都是。在我的工作中，在家里，在所有事情上。”

 

    “这两者都在我的身体里，但肿瘤科医生和心脏病医生有没有就此互相交流过？”

 

    “心力衰竭是不可预测的……我不想要这个。这很可怕。”

 

    疲劳、焦虑、缺乏理解……乳腺癌患者得知自己患有心血管疾病后，究竟有着怎样的烦恼？医生又该如何提供恰当的帮助？尽管随着乳腺癌诊疗技术的提高死亡率大大降低，但这些抗癌方案可能会产生严重的心血管副作用，影响患者的长期预后和生活质量。European Journal of Cardiovascular Nursing刊载的一篇最新研究调查了患有癌症治疗相关心功能不全的乳腺癌患者的生活质量，并聆听她们的心声。

 

 

    心脏损伤是乳腺癌（BC）治疗的常见副作用，心血管疾病（CVD）死亡风险甚至超过初始BC或疾病复发的风险。先前的数据显示，多达30%的女性在接受BC治疗后心脏功能下降，发生心脏事件的风险比没有BC的女性高1.44倍。癌症治疗相关心功能不全（CTRCD）的发生率和类型因累积剂量和治疗组合而异。CTRCD 包括冠状动脉疾病（8%）、瓣膜疾病（10%）和心力衰竭（10%），对患者的生活质量（QoL）造成严重后果。

 

    BC患者中CTRCD最常见的表现是心力衰竭。患者可能会出现多种症状，例如呼吸困难、疲劳和失眠。尤其心力衰竭治疗负担重，被视为大限和残疾，因为它损害日常活动、身体机能、活力和心理健康。除了患者的显著症状和治疗相关负担外，心力衰竭住院率往往很高，患者预后不良。有研究表明，大部分患者在BC治疗后 5～10年出现亚临床左心室功能障碍，表明CTRCD的诊断不足是肿瘤心脏病学护理中的一个重要问题。

 

    现代心脏成像技术可以在早期检测到心脏损伤并指导CV治疗以防止心脏损伤的进展。然而，早期检测策略在临床实践中通常没有被结构性地执行，并且因医疗保健提供者而异。因此，人们越来越关注改善CTRCD的早期检测，以改善治疗选择并保持QoL。积极健康或整体QoL被定义为“一种完整的身体、心理和社会生活的状态，而不仅仅是没有疾病或虚弱”，它有六个维度：身体机能、心理功能和感知、精神维度、QoL、社会和社会参与以及日常运作。

 

    之前的BC QoL研究侧重于与恶心、疼痛、困倦和（复发）焦虑相关的特定BC负担，但未评估影响QoL的特定合并症。心血管疾病，尤其是心力衰竭，已知对QoL有显著影响，但这些研究通常排除了癌症患者，女性代表性往往不足。

 

    癌症和CVD双重负担患者的QoL数据有限。一项定量研究表明，早期BC患者因心力衰竭而受到QoL和功能状态降低的不成比例的影响。尤其是年轻和早期BC患者在情感和社会功能方面表现出缺陷。然而，这些复杂和动态的体验尚未在该人群中进行定性评估。研究者认为：“如果我们对这些女性面临的问题有更多的了解，我们就可以在未来采取更多预防措施或主动行动。”

 

    本研究旨在探讨CTRCD对BC女性QoL的影响，正如积极健康概念所定义的那样。其次，研究者旨在评估BC轨迹期间心脏监测的个人体验。

 

 

    研究人员进行了一项包含半结构化访谈的通用定性研究，以了解被诊断为CTRCD的女性的QoL和医疗保健经验。在12名确诊为CTRCD的女性中，根据积极健康的六个维度和“慢性病定制实施”清单的组成部分进行了访谈（表1）。进行了Braun和Clarke概述的主题分析，应用了归纳、语义和现实主义方法。

 

表1 采访主题

 

 

 

    为确保研究能够涵盖不同的患者视角，并提高研究数据的可转移性，在招募中使用了最大变异抽样以获得年龄和癌症治疗类型的多样性。

 

    研究样本由12名有BC病史的患者组成，她们在癌症治疗期间或之后发生了各种形式的CTRCD（例如心力衰竭、心肌梗塞、瓣膜功能不全、传导障碍）。CTRCD由她们的心脏病专家诊断。患者的年龄范围为42至73岁（中位数为59岁）。患者都接受了BC治疗，根据BC分期标准分期为Ib至IIIb。所有患者都接受了具有一定心脏毒性的治疗，如蒽环类化疗。6名患者（50%）患有HER2+BC并接受了额外的曲妥珠单抗靶向治疗，而5名患者 （42%）患有激素受体阳性BC并接受了额外的激素治疗。所有患者都接受了手术，9名患者（75%）接受了额外的放疗。7名患者（58%）在开始BC治疗后发生了>1种类型的CVD。几乎所有患者（92%）都出现收缩性心力衰竭，四名（33%）出现心肌梗塞，三名（25%）出现瓣膜疾病，三名（25%）出现传导障碍。7名患者（58%）在停止癌症治疗后1年内被诊断为CTRCD，而4名患者（33%）则是在一年之后被诊断为CTRCD。

 

 

    面对面的个人访谈是使用半结构化访谈提纲进行的，其中包括关于 QoL、心理和身体健康、社会和社会参与以及对癌症治疗期间和之后接受的心脏护理的看法的开放性问题。调查人员审查了访谈指南，以确保主题的可行性和完整性。所有访谈都以关于患者CTRCD诊断的相同开头问题开始，接着是关于积极健康概念的问题，最后是关于患者在癌症治疗期间和之后的心脏护理经历的讨论。采访者定期提供简短的总结，以确保正确解读患者的意见；探索和提示被用来鼓励开放。访谈时间从30到106分钟不等（平均74.8分钟）。所有采访都进行了录音，逐字转录。使用Braun和Clarke提出的主题分析的六个步骤：熟悉数据、编码、主题搜索、主题回顾、定义和命名主题、撰写报告（表2））。

 

表2 主题分析的六个步骤

 

 

 

 

    2019年1月至5月期间，对12名有BC和CTRCD病史的女性进行了采访，患者基线特征如表3所示。如图1所示根据研究目标选择了五个主题：（i）患者：极度疲劳；（ii）患者：焦虑的心理负担；（iii）社会环境：缺乏理解和接受；（iv）医学专家：缺乏知识和确认；以及（v） 患者：需要个性化护理。

 

    （灰色字为患者口述）

 

表3 患者基线特征

 

 

 

图1 主题概览

 

 

 

    大多数参与者感到疲劳，她们将其描述为由于接受了肿瘤治疗而不同于以往的疲劳。并报告了一些日常活动的限制（NYHA Ⅱ-Ⅲ级），例如家务、社交和社会参与、长距离步行和爬楼梯。

 

    “我可以做很多事情，只要我在中间休息一下。我也可以像蒸汽火车一样继续前进，但之后我会崩溃一两天，或更长时间。因为我太累了......就像跑马拉松一样（P6）。”

 

 

    疲劳影响了患者的整个生活，包括她们的社交和社会活动。一些参与者表示，她们因疲劳而难以在工作和私人生活之间找到平衡。有些人需要换工作、减少工作时间或辞职，导致财务问题并影响她们的社交网络。

 

    “你想，但你不能。‘你太晚了’，‘你落后了’，这种声音到处都是。在我的工作中，在家里，在所有事情上。”（P1）

 

 

    参与者报告了四种类型的焦虑——对死亡的恐惧、对疾病或预后的恐惧、对抑郁的恐惧和对失败的恐惧，所有这些都与预后、压力、睡眠质量差和不确定性有关。

 

    “我认为这是恐惧，在这一刻，因为心脏功能不佳，因此无法接受免疫疗法。但当你不接受免疫治疗时，你就会死于癌症”（P9）。

 

    焦虑和心脏症状（例如疲劳）的累积效应限制了参与者的日常活动并影响了她们的整体活力。她们认为精神负担比身体负担更严重，由于疾病和预后的不确定性，常常焦虑，甚至产生消极的想法。

 

    “诊断出癌症后，我可能会死，但我也知道要准备什么以及可以做什么。一切都安排好了……但是自从有了这个[心力衰竭]，我就不能了，我预测不了会发生什么，它是不同的，我不想要这个。这很可怕。是的，这就是恐惧。一切都会有所不同。这是一种不同的恐惧”（P12）。

 

    所有参与者都经历了与其健康状况相关的身心负担，这些负担随着时间的推移而增加，主要包括CVD诊断的进行性特征、其他BC治疗相关后果（例如手术或放疗后的淋巴水肿）有关。一些无法集中精力完成任务或患有健忘症的参与者还受到认知能力受损的影响。尤其是处于工作年龄的患者，在社会生活和社会参与方面存在着失败的恐惧。

 

    “我丢了工作，感觉像丢了命一样。我有一个完美的公司，但我不能再待在那里了。我的身体不允许我再上夜班了。生病的代价非常高，我花了很多钱，不仅仅是癌症，这不是任何人的错，而是化疗的价格对患者来说太高了。除了化疗，还有心肌梗塞，还有心力衰竭。但是心力衰竭，我觉得它是可以被预防的”（P5）。

 

 

 

    随着时间的推移，所有参与者都经历了来自亲戚和内部社交圈子的缺乏理解。她们与社交网络（例如亲戚、朋友和熟人）沟通有困难，那些人似乎并没有注意到她们的健康相关问题，对她们的抱怨表现出较少的同情、不感兴趣或否认。参与者觉得自己没有被倾听，没有被认真对待，导致与社交网络的联系更少。

 

 

    缺乏对健康相关负担的接受，导致一些参与者只与她们的伴侣或密友讨论健康问题。大多数参与者解释道，在她们的社交网络中很少有人提问，这导致人们对癌症治疗的心血管后果不了解或误解。因此，参与者觉得有时她们的抱怨没有得到社交网络的承认。

 

    “我很少出去。它会消耗太多能量，所以社交圈变小了。现在好了，没关系，但这并不意味着我喜欢它。很遗憾，因为我才42岁，我应该能够做很多事情，但我不能”（P6）。

 

 

 

    一些参与者报告说，她们的医生不了解CTRCD，导致对心脏症状的误判。没有参与者在癌症治疗之前或期间收到过有关CTRCD的信息，因此当被诊断为癌症治疗诱发的CVD时，她们感到震惊和不安。

 

    “对我来说，听到心脏损伤和癌症可能相互关联，简直大吃一惊。我想我应该了解更多信息。以前我不知道，但现在你可以经常听到[心脏损伤]”（P9）。

 

 

    参与者被诊断出患有CTRCD后，都觉得在癌症治疗期间和之后的心脏症状并没有得到医生的及时识别或认可。一些有经验的专家安慰她们，而不是采取行动和识别心脏损伤。尽管区分心脏损伤和“其他”癌症治疗相关的副作用可能具有挑战性，但患者认为心脏症状本可以更早地被识别。

 

 

    其他人不承认她们的症状使参与者感到愤怒和沮丧。参与者认为，一旦做出心脏诊断，其他人就可以更好地接受她们的抱怨，理解她们。一些参与者还认为，如果能及早发现和治疗心脏损伤，本可以预防。

 

 

 

    大多数参与者在BC和CVD相关护理期间都没有体验到整体、个性化的护理。她们认为没有机会与专家共同决策，讨论治疗方法的益处和副作用。

 

 

    报告说，护理的协调和连续性欠佳，并且心脏病学家和肿瘤学家之间缺乏跨专业的交流。

 

    “心脏病学和肿瘤学之间的合作，医生们都有自己的‘岛屿’，他们只做对患者有益的事情……但他们不沟通。我让我的肿瘤科医生联系我的心脏病医生，他们应该相互交谈……并共同提出一个对患者最有利的解决方案（P9）”。

 

 

 

    大多数参与者认为，医疗保健专业人员（即肿瘤学家、心脏病学家、护士）有时会提供难以理解的不同信息。如果患者患有多器官疾病，参与者肯定需要心脏病专家和肿瘤学家进行沟通。

 

    “单独理解提供的所有信息很难。这就好像中间有一堵墙。他们有听我说话，但我觉得他们之间没有任何磋商。这是我最不赞成的……我想，‘这两者都在我的身体里，但你们有没有就此交流过？’”（P2）。

 

    所有参与者都表示缺乏对生活方式的关注，例如饮食和锻炼。参与者同时有肿瘤或心脏疾病相关的症状，她们表示需要与一位专家讨论这两者，或者考虑多学科讨论。

 

 

    这项定性研究探讨了患有CTRCD的BC患者的QoL及其心脏监测经验。由于CTRCD，患者表现出增加的身体和心理社会负担，影响她们的QoL以及她们的社交和社会参与。医疗专业人员对CTRCD缺乏认识和认可，以及患者社交圈内对心血管体征和症状缺乏接受和理解，对她们接受健康状况的能力产生了负面影响。患者强调需要更加个性化的护理和多学科合作，以确保更量身定制和全面的护理。

 

    专业人员（即医生和执业护士）在支持患者管理其疾病负担方面处于重要地位。缺乏有关CTRCD风险和症状的知识会阻碍心脏病学和肿瘤学部门之间的多学科合作。先前的研究证实，在癌症治疗、心脏毒性作用和心脏保护治疗方面，需要由肿瘤学家和心脏病学家之间进行合作，以实现最佳监测。多学科团队可以将短期和长期随访与整体护理方法相结合，以提高患者的身体、社会和心理健康。

 

    癌症治疗相关的心功能不全对乳腺癌患者的生活质量有很大影响，包括身体、社会和社会心理健康，因此患者可以从更全面的方案中获益。

 

    专业人员缺乏认可和沟通在很大程度上影响了患者的医疗保健体验，心脏毒性的知识以及心脏损伤的早期检测可以改善这些体验。

 

    患者表示她们需要采用多学科方法进行个性化护理，以确保量身定制的整体护理，专业人员需要将其纳入工作流程。

 

    参考文献

    Yvonne Koop， Nikita van Zadelhof， Angela H E M Maas， Femke Atsma， Saloua El Messaoudi， Hester Vermeulen. Quality of life in breast cancer patients with cancer treatment-related cardiac dysfunction: a qualitative study . European Journal of Cardiovascular Nursing. https://doi.org/10.1093/eurjcn/zvab057.